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Environ 7000 maladies rares sont identifiées dans le monde. Elles affectent 300 millions de personnes, selon les données de l’OMS. La prévalence en Algérie avoisine 2 millions de cas connus, soit 4,5 % de la population Générale. Ces deux dernières années, les pouvoirs publics ont engagé des mesures significatives dans la prise en charge des maladies rares, qui doivent être intégrées dans les politiques nationales selon une résolution de l’ONU, adoptée en 2021.
Un profil spécifique de signes, de symptômes et de résultats cliniques complexes rend le diagnostic souvent aléatoire. Le coût élevé de ta recherche clinique sur les maladies rares impacte exponentiellement sur le coût des traitements.
Au cours de cette journée de formation, qu’organise NHS MediaCom en collaboration avec le laboratoire Novuspharm, le Pr. Azzedine Mekki, chef de service pédiatrie au CHU Nefissa Hamoud (ex.Parnet), le Pr Farid Haddoum, chef de service néphrologie et hémodialyse au CHU Mustapha et Pr Salim Nekkal, Chef de service hématologie au CHU Issad Hassani Beni Messous exposent les différentes dimensions de la problématique des maladies rares.
Le Pr. Mekki dresse un état des lieux sur les pathologies rares en Algérie. Il pointe particulièrement la consanguinité (un taux d’environ 23 % selon l’ONS)), pour les deux millions de cas recensés dans le pays. Il est avéré que 80 % des maladies rares sont d’origine génétique.
Le clinicien expert dit que le pédiatre se place en première ligne en matière de diagnostique, puisque 75 % de ces pathologies rares s’expriment avant l’âge de 2 ans. 35 % sont mortelles avant 1 an. Handicap sévère ou perte totale d’autonomie s’installe dans 25 % des cas. Des traitements sont développés pour seulement 4 % des maladies rares. C’est pour cette raison, que l’on associe quasi-systématiquement les maladies rares aux maladies orphelines, c’est-à-dire des pathologies sans traitement spécifique.
Le praticien cite quelques-unes des maladies rares les plus connues : la mucoviscidose (1/3 500), l’hémophilie (1/5 000 garçons), le xeroderma pigmentosum ou enfants de la lune (1/100 000), la maladie des os de verre 1/20 000, les déficits immunitaires primitifs 1/10 000, les maladies lysosomales 1/5000 à 1/10 00…
Le Pr. Haddoum aborde les difficultés et la complexité du diagnostic. Il souligne que l’exploration génétique n’est toujours pas possible en Algérie. L’approche des médecins demeure clinique, biochimique et histologique. Ce qui conduit parfois à des erreurs de diagnostic et diagnostic tardif ou pousse à l’exil thérapeutique. Le Pr, Haddoum évoque les moyens disponibles, en s’appuyant sur des cas concrets. Le diagnostic anténatal est désormais réalisé en Algérie, notamment dans le cadre d’un programme pilote de dépistage de l’hypothyroïdie et la phénylcétonurie (2024).
Le Pr. Nekkal rappelle les avancées récentes dons le pays, dont l’élargissement de la liste des maladies rares reconnues de 32 à 109 par arrêté ministériel du 6 novembre 2024 ; l’accès gratuit aux traitements aux non assurés sociaux ainsi que le lancement du dépistage anténatal. Il n’en demeure pas moins que le coût exorbitant des traitements demeure un enjeu épique, Les hautes autorités du pays ont alloué 45 milliards de dinars aux maladies rares, en 2025. Ce budget colossal ne suffit, néanmoins, pas face au prix de l’innovation thérapeutique, estiment les experts.
Les autorités sanitaires préparent un plan national de prise en charges des maladies rares. Les praticiens de la santé plaident aussi pour l’établissement de registres dédiés, l’identification de centres de référence pour le diagnostic, réseaux de prise en charge pluridisciplinaires
Dans ce contexte marqué à la fois par des avancées réglementaires significatives et par des défis structurels majeurs — notamment en matière de diagnostic précoce, d’accès aux traitements et de soutenabilité financière — le rôle des opérateurs pharmaceutiques nationaux est déterminant. Le développement de solutions thérapeutiques innovantes, accessibles et produites localement constitue, en effet, un levier pour renforcer la souveraineté sanitaire du pays et garantir une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares.
A ce titre, Novuspharm a localisé, en Algérie, grâce à des partenaires nationaux stratégiques, cinq biosimilaires destinés au traitement de neuf maladies rares. Ce qui est une preuve majeure de l’innovation en Algérie. Ces activités reposent sur des processus conformes aux standards internationaux de qualité et de sécurité.
Par ailleurs, et dans une dynamique de développement continu, le laboratoire vise la couverture de plus de maladies rares et la mise en place d’un processus industriel totalement intégré (Full Process), couvrant l’ensemble de la chaîne de valeur, afin de consolider son rôle d’acteur industriel et scientifique de référence en Algérie.
Fondé en 2013, Novuspharm est un acteur majeur du secteur pharmaceutique en Algérie, reconnu pour son expertise dans les maladies rares et les biosimilaires de nouvelle génération. S’appuyant sur une solide expérience locale et des partenariats internationaux stratégiques, le laboratoire oeuvre pour garantir aux patients algériens, un accès equitable à des traitements biologiques de qualité international.
Sa mission s’inscrit dans une vision durable visant à réduire les inégalités thérapeutiques, renforcer l’excellence médicale nationale et contribuer à la souveraineté sanitaire.
Mohammed Bessaïah
