INTERFIL ALGERIE Soyez le premier informé
À l’occasion de la Journée Mondiale des maladies rares, Roche Algérie S.P.A, a organisé hier une rencontre à l’hôtel Sofitel d’Alger. Cet évènement, qui a réuni des professionnels de santé, des experts et des médias, a été l’occasion d’échanger sur les défis liés aux maladies rares en Algérie, avec un focus particulier sur les maladies rares neurologiques.
Placé sous le thème « Rares mais pas invisibles : Unissons nos voix pour les maladies rares », cet évènement s’inscrit dans le cadre des efforts continus de Roche Algérie pour sensibiliser, diagnostiquer et transformer la prise en charge des maladies rares en Algérie. L’objectif principal de cette journée était de promouvoir une approche multidisciplinaire impliquant tous les acteurs de l’écosystème de santé, afin d’identifier les obstacles au diagnostic précoce et à l’accès aux soins, et de travailler à l’élaboration d’une feuille de route pour améliorer la prise en charge des maladies rares en Algérie.
Dr Khalil Kadaoui, Directeur Général de Roche Algérie S.P.A déclare : « Les maladies rares ne doivent pas être une fatalité. À travers cette initiative, nous souhaitons renforcer la collaboration entre tous les acteurs de l’écosystème de santé pour offrir des solutions concrètes aux patients. Chez Roche Algérie, nous croyons fermement que l’innovation, associée à une approche multidisciplinaire, peut transformer la prise en charge de ces pathologies et améliorer significativement la qualité de vie des patients. Cette journée est une étape clé dans notre engagement à rendre les maladies rares visibles et à agir ensemble pour un avenir meilleur. »
Un programme riche et engagé
La journée a débuté par une session plénière d’ouverture consacrée aux défis et perspectives des maladies rares en Algérie, Le Professeur Laurent Servais, pédiatre spécialisé dans la prise en charge de la SMA à « University of Oxford », a partagé son expertise en présentant l’expérience anglo-belge, qui a permis de prévenir le handicap lié à la SMA grâce à une stratégie de diagnostic précoce et de prise en charge personnalisée.
À la suite de cette plénière, une série d’ateliers spécialisés a permis aux participants de se concentrer sur des pathologies spécifiques, telles que l’amyotrophie spinale (SMA) et la neuromyélite optique (NMOSD), tout en abordant les défis diagnostiques et les approches de prise en charge de ces maladies.
Un atelier dédié aux médias, intitulé « Donner la voix aux maladies rares », a également été organisé. Animé par un un expert en communication et en santé publique, cet atelier a souligné le rôle crucial des médias dans la sensibilisation du public, ainsi que dans la diffusion d’informations fiables et accessibles sur les maladies rares. Les participants ont été invités à réfléchir à des stratégies de communication efficaces pour amplifier la visibilité de ces pathologies dans le débat public.
La session de clôture a permis de synthétiser les discussions et de travailler à l’élaboration de feuilles de route visant à améliorer la prise en charge des maladies rares en Algérie.
Ces feuilles de route serviront de guides stratégiques pour accompagner les experts dans l’élaboration de plans d’action concrets, favorisant une prise en charge plus efficace et mieux coordonnée des maladies rares. Elles permettront également de renforcer la collaboration multidisciplinaire et de faciliter le partage des meilleures pratiques entre les acteurs de santé.
Dr Khalil Kadaoui a également ajouté : « Cette journée marque une étape importante dans notre engagement envers les patients atteints de maladies rares en Algérie. En réunissant différents acteurs concernés, nous avons pu identifier des pistes concrètes pour améliorer le diagnostic, l’accès aux soins et la qualité de vie des patients. Roche Algérie reste déterminée à jouer un rôle clé dans cet écosystème de santé, en collaboration avec les autorités sanitaires, les professionnels de santé et les médias. »
Roche Algérie réaffirme son engagement à soutenir les patients atteints de maladies rares et à contribuer au développement de solutions innovantes pour répondre à leurs besoins.
Cette démarche s’inscrit dans la continuité des efforts menés par le Gouvernement et le Ministère de la Santé pour améliorer la prise en charge des malades en Algérie en Algérie. À travers cette rencontre , Roche Algérie apporte une contribution significative à cette dynamique, en soutenant une meilleure prise en charge des maladies rares et en favorisant une collaboration multidisciplinaire pour un impact durable.
Mohammed Bessaïah
